Bố mẹ của Noel đã hoàn toàn bị sốc khi nhận được hung tin này vào lúc bé mới được 4 tháng tuổi. Người mẹ trẻ Evelyn Welter (26 tuổi) cho biết: “Thoạt nhìn thì bé hoàn toàn khỏe mạnh nhưng lại thường xuyên rên rỉ và có biểu hiện bất ổn”.

Trước đó các bác sĩ nhi khoa cũng không hiểu được điều gì đã dày vò bé Noel. Phải đến khi bé được nhập viện vì cánh tay bị gãy thì căn bệnh quái ác “xương thuỷ tinh” mới được phát hiện.

Tại Đức hiện có khoảng 5.000 bệnh nhân đang phải chịu đựng căn bệnh hiểm nghèo này. Nữ tiến sĩ Jutta Bartz Seel (54 tuổi) - một chuyên gia về căn bệnh xương thuỷ tinh đang làm việc tại bệnh viện ở Hamburg cho biết: “Nguyên nhân là do khuyết tật về gene. Nó làm cho sự liên kết các mô của xương không bình thường. Vì vậy tổ chức xương rất yếu và dễ bị gãy”.

Bé Noel là một bệnh nhân đặc biệt nặng của thể bệnh này, căn bệnh làm cho bé không thể phát triển một cách bình thường được. Hiện tại bé chỉ cao có 75 cm và nặng 7 kg mà thôi.

Chỉ trong thời gian có 20 tháng mà bé Noel đã phải chịu đựng tới 91 lần gãy xương và 8 lần gãy cột sống, trong đó có 50 lần phải bó bột toàn thân.

Bé Noel không thể bò và đi lại được, hiện chỉ nằm trên giường hoặc ngồi trong chiếc ghế dành cho trẻ em. Mẹ của bé đã cho hay: “Mặc dù vậy bé rất hay cử động và đặc biệt là rất hay cười”.

Cha mẹ của bé Noel đang mong đợi và hy vọng có một sự trợ giúp nhân đạo của cả thế giới dành cho đứa con yêu quí và bất hạnh của họ bởi chi phí cho ca bệnh này là quá tốn kém.

Hiện chương trình “Một trái tim dành cho trẻ thơ” do báo Bild phát động đang quyên góp để trước mắt có thể trang bị cho bé Noel một chiếc giường chuyên dùng với tấm đệm đặc biệt mềm, một chiếc ghế ngồi chắc chắn không bị rung động và một thiết bị tăng cường cơ bắp để cải thiện một phần cho cuộc sống của bé Noel. 

(Theo TPO)