Trên chiếc xe lăn đặc biệt mà chị có thể điều khiển bằng hai ngón tay, Hiroko đi khắp nơi trên thế giới để chia sẻ triết lý sống độc lập cho người khuyết tật.

Cơn ác mộng teo cơ tiến triển

Chính vì có cuộc đời đặc biệt như thế nên câu chuyện cuộc đời của cô đã “hớp hồn” khoảng 100 người khuyết tật tham dự hội thảo “Sống độc lập cho người khuyết tật” diễn ra ngày 7-3 tại TP.HCM.

Thuở bé, Hiroko vẫn là cô bé bình thường, thích chạy nhảy và chơi thể thao, đặc biệt là bóng chuyền. Cuộc đời cô bắt đầu dậy sóng khi những năm cuối cấp, cô cảm thấy cơ thể ngày càng khó cử động. Song cô vẫn hồn nhiên và không nghĩ đó là bệnh.

"Rồi tôi lại nhập viện. Chỉ ở đấy ba tháng thôi mà tới giờ vẫn còn sợ. Suốt ngày nằm một chỗ, khi cần thì không ai trợ giúp. Bệnh viện thiếu người hỗ trợ, nên hỗ trợ cho tôi khi đi tắm có khi lại là một người đàn ông" - Hiroko Akiyama

Bệnh tình ngày càng trầm trọng khi cô đang học năm 4 Trường ĐH Daito Bunka (Nhật). Hiroko vẫn nuôi dưỡng hi vọng cô không liệt hoàn toàn và có thể sống được nếu có ai đó giúp đỡ. Nhưng hi vọng mong manh ấy cũng lụi tàn khi bác sĩ cho biết cô bị bệnh teo cơ tiến triển và thực tế cô chỉ còn có thể cử động được hai ngón tay cái và trỏ của bàn tay phải.

Đó cũng là giai đoạn khủng khiếp nhất mà một cô gái trẻ phải đối diện. Cô tâm sự: "Bệnh tật bất ngờ khiến tôi suy sụp hẳn. Bao ước mơ một thời tuổi trẻ cũng mất theo vì nỗi mặc cảm, tự ti, sự tuyệt vọng. Khi ấy tôi nghĩ một người mà ngay cả những sinh hoạt cá nhân còn không làm được thì dù có ước mơ rồi cũng từ bỏ mà thôi".

Mẹ cô ở bên, chăm sóc cô 24/24 giờ. Vì phải làm cả việc nhà nên người mẹ trở nên hốc hác, già sọm. Nằm trên giường bệnh, Hiroko ngẫm nghĩ nếu cứ thế này chắc mẹ chết mất, hơn nữa bà không thể sống cùng cô đến hết cuộc đời. Ý nghĩ phải “giải phóng” cho mẹ cứ thôi thúc nhưng cô không dám ngỏ lời.

Bước ngoặt kỳ diệu

Từ bệnh viện về, Hiroko cố đánh tan ý nghĩ người trợ giúp mình sống cứ phải là mẹ. Cô thuyết phục gia đình thuê người trợ giúp. Những ngày đầu thật khó khăn khi ngay cả những động tác vệ sinh cơ thể thông thường cũng phải nhờ người lạ. Và trong những "người lạ" ấy có một cô gái động viên Hiroko nói rõ mong muốn được giúp gì. Chính cô gái ấy cung cấp cho Hiroko nhiều thông tin thú vị bên ngoài xã hội, đưa Hiroko đến trung tâm sống tự lập sau 10 năm tự giam mình trong nỗi mặc cảm, khổ đau.

Các bạn trẻ “hộ tống” Hiroko Akiyama sau hội thảo “Sống độc lập cho người khuyết tật”

Tại đây, Hiroko nhen nhóm hi vọng khi bắt gặp chia sẻ: “Nếu cô muốn làm gì thì hãy bắt đầu” từ ông Shoji Nakanishi - bị chấn thương tủy sống - người sáng lập trung tâm sống độc lập đầu tiên tại Nhật.

Hiroko chọn dịch vụ người trợ giúp. Đó là công việc chăm sóc như mẹ từng làm cho cô, nhưng giờ là một người xa lạ và chuyên nghiệp hơn. Không chỉ chăm sóc theo “lệnh” của cô, cô gái này còn cùng cô đi tham gia các hội thảo, tọa đàm và các hoạt động cộng đồng dành cho người khuyết tật.

Rồi cô sử dụng thêm dịch vụ tư vấn đồng cảnh với chuyên gia tư vấn cũng là người khuyết tật. Chính vì vậy họ thấu cảm rất nhanh nhu cầu thật sự của cô. Khác với mẹ, họ có nhiều kiến thức và kinh nghiệm về hoạch định cuộc đời. Họ đã không chỉ giúp cô hiểu biết đúng về năng lực của mình mà còn cho cô những lựa chọn thực tế. Họ còn giúp cô cần chuẩn bị những gì cần thiết để đi theo hướng đời đã chọn.

Hiroko Akiyama và một trong ba người trợ giúp của cô cùng cô đến TP.HCM

Cứ thế, từ việc sử dụng các dịch vụ do chính tổ chức của những người đồng cảnh cung cấp, cô được trải nghiệm và cứng cáp hơn. Quá trình đó đã mang đến cho cô sức khỏe, sự tự tin, việc làm... Cô đã có thể tư vấn cho những người đồng cảnh, đủ tự tin đứng thuyết trình trước đám đông.

Ngẫm lại những sóng gió đi qua, Hiroko khao khát sẻ chia những điều làm thay đổi cuộc đời mình đến những người khuyết tật khác. Đó cũng là lý do cô đến làm việc tại Trung tâm sống độc lập Hino.

Cuộc sống của Hiroko hiện khá bận rộn với những chuyến đi khắp nơi để gặp gỡ và giới thiệu với người khuyết tật về mô hình trung tâm sống độc lập.

* Thông điệp chị muốn chia sẻ đến những người khuyết tật Việt Nam là gì? - Dù bạn là ai, bạn khuyết tật thế nào, điều quan trọng là bạn biết nắm bắt cơ hội để thay đổi cuộc đời mình. Hãy bắt đầu hành động từ những việc nhỏ nhất. Dần dần, những chuyển biến lớn sẽ đến với bạn. Nếu bạn không thay đổi ngay từ hôm nay thì cuộc sống của bạn sẽ chẳng bao giờ thay đổi. * Cuộc sống hiện nay của chị ra sao? - Rất vui và thú vị. Tôi sống một mình, có ba người thay ca nhau trợ giúp tôi 24/24 giờ. Một ngày bình thường tôi đi làm bằng tàu điện, làm việc từ 10g-17g30 ở Trung tâm sống độc lập Hino. Những lúc bận rộn tôi có thể làm cả thứ bảy và chủ nhật. Khi rảnh tôi thích đi xem kịch. Với công việc này tôi cũng có dịp đi nhiều nơi, gặp gỡ nhiều người. Đó là điều rất thú vị. * Thu nhập của chị có đủ chi trả các chi phí thuê người, sinh hoạt phí? - Vì tôi làm việc cho Trung tâm sống độc lập Hino nên tôi được sử dụng dịch vụ thuê người miễn phí. Ngoài ra, tôi nhận được trợ cấp nên cũng đủ chi trả sinh hoạt phí. * Chị gợi ý gì để người khuyết tật vượt qua mặc cảm? - Hãy tiếp xúc với những người cùng khuyết tật đang sống tốt, tự tin và có ích cho cộng đồng. Hãy nói chuyện, học hỏi ở những tấm gương ấy. Đất nước nào cũng có những người khuyết tật giàu nghị lực như vậy. Một điều quan trọng nữa trong triết lý sống độc lập đó là đừng ngại ngần khi nhờ ai đó giúp đỡ bạn. Ngay cả người không khuyết tật nhiều lúc cũng cần ai đó giúp đỡ để thực hiện việc gì đó. Điều quan trọng là bạn ý thức được mức độ giúp đỡ như thế nào. * Chị có thể chia sẻ một số dự định của chị trong năm 2010? - Tôi mong có thể quay lại TP.HCM một lần nữa để xúc tiến việc thành lập Trung tâm sống độc lập cho người khuyết tật TP.HCM, mở các đợt tập huấn cho người khuyết tật TP.HCM hay đưa người khuyết tật VN sang Nhật để tham quan, tìm hiểu mô hình trung tâm sống độc lập cho người khuyết tật của Nhật. * Cảm ơn chị và chúc chị thành công với những dự định đó!

(Theo TTO)