“Có H” càng phải sống có ích!

Đó là những lời tâm sự rất chân tình và có trách nhiệm của một cặp vợ chồng “có H” ở tổ 70, phường Yên Ninh (thành phố Yên Bái) - gia đình Lý Anh Tuấn và Phạm Thị Mận. Đây là một trong số hơn chục cặp vợ chồng bị nhiễm căn bệnh HIV/AIDS đang sinh hoạt trong Câu lạc bộ Hoa Ban trắng.

Theo giới thiệu của Giám đốc Trung tâm Y tế dự phòng thành phố, chúng tôi tìm đến gặp hai vợ chồng Tuấn – Mận, đôi vợ chồng có nhiều cái nhất của câu lạc bộ. Đầu tiên là trẻ nhất. Tuấn sinh năm 1979, còn Mận 1983. Hai vợ chồng chẳng những không giấu diếm hàng xóm về căn bệnh của mình mà còn tự nguyện đăng ký tham gia sinh hoạt trong Câu lạc bộ những người “có H” của thành phố để cùng chia sẻ số phận với những người trong cuộc. Không dừng lại ở đó, cô gái trẻ mới 25 tuổi Phạm Thị  Mận còn tham gia làm Phó chủ nhiệm Câu lạc bộ đồng cảm của phường Yên Ninh với một tâm nguyện được giúp đỡ hết mình cho những chị em cùng cảnh ngộ. Đặc biệt, ở Mận còn có một cái nhất nếu nói không ngoa thì có thể ví em như một Nguyễn Thị Huệ của thành phố cảng Hải Phòng dám đứng ra tuyên chiến với căn bệnh thế kỷ mà không sợ miệng đời mai mỉa, hay hàng xóm chê cười.

Mận có một quan điểm mà không phải bất cứ  bệnh nhân HIV nào cũng có được ấy là ““Có H” mình càng phải sống có ích hơn, phải cố gắng vượt lên bệnh tật để làm được nhiều việc giúp ích cho mọi người”. Quan điểm tiến bộ và rất mạnh mẽ ấy của em đã thôi thúc tôi tới thăm nhà với một tâm trạng hết sức thoải mái. Khác hẳn với những bệnh nhân HIV/AIDS khác mà tôi đã từng gặp, Tuấn và Mận là một đôi vợ chồng rất hạnh phúc. Tuấn đẹp trai, còn Mận cũng khá xinh gái. Họ rất tự tin khi nói về chủ đề HIV/AIDS chứ không miễn cưỡng, e dè hay khó chịu khi phải tiếp xúc với các cơ quan thông tin đại chúng như một vài bệnh nhân khác. Khi chúng tôi vào cũng vừa lúc vợ chồng Tuấn đang ăn cơm. Nhìn cách Mận gắp thức ăn cho chồng, đun nước lá giúp chồng lau rửa các vết loét đang ăn da non, chúng tôi càng hiểu và khâm phục khát vọng sống, ý chí vươn lên, quyết tâm chống lại bệnh tật của đôi vợ chồng trẻ này. Tuấn không giống bệnh nhân HIV giai đoạn cuối cũng chính nhờ đôi tay bé nhỏ kia của Mận. Còn Mận đầy lạc quan, vừa lo trồng rau, chăn nuôi, chạy chợ kiếm tiền chăm chồng lại vừa tham gia sinh hoạt ở 2 câu lạc bộ được cũng nhờ có Tuấn động viên. Thỉnh thoảng những người hàng xóm tốt bụng và hiểu biết lại sang chơi để động viên, chia sẻ. Cứ như vậy, cuộc sống của đôi vợ chồng trẻ ấy trôi đi trong yên bình và hạnh phúc, khác hẳn những ngày đầu khi xét nghiệm phát hiện cả hai người đều “có H”. Mận vui vẻ trở lại, còn Tuấn đã khá hơn trông thấy.

Phải chống phân biệt, đối xử ngay trong mỗi gia đình

Tiếp chúng tôi trong căn nhà nhỏ ở phường Nguyễn Thái Học, Trưởng nhóm Hoa Ban trắng - Vũ Mạnh Thắng tự bạch: “Nhìn thế này cô có thể biết được tôi “có H” không? Không thể! Đúng không? Nếu cô đã không thể biết thì nhiều người khác cũng không thể biết nếu tôi không nói ra. Và như thế thì quả là tai hại. Chính vì thế chúng tôi đã tự đứng ra thành lập một nhóm những người “có H” để giúp đỡ, động viên nhau, đồng thời tuyên truyền để giảm thiểu sự lây lan của căn bệnh này”. Rồi anh kể cho chúng tôi nghe về những khó khăn trong ngày đầu thành lập nhóm, những thiệt thòi mà bệnh nhân HIV phải chịu và những ý tưởng giúp cho nhóm có vốn để hoạt động một cách nhiệt tình, vui vẻ. “Là người bệnh đã thiệt thòi rồi, nhưng là bệnh nhân của căn bệnh thế kỷ HIV thì những thiệt thòi ấy còn tăng gấp đôi ba lần. Ấy chính là sự xa lánh, hắt hủi, miệt thị, chỉ trỏ của cả cộng đồng mà ban đầu là của chính người thân trong gia đình mình”. Trưởng nhóm Thắng mở lời như thế.

- Chị có biết lúc đầu tôi cảm thấy thế nào không?

- Chắc là sốc và đau khổ lắm phải không ạ?

- Sốc thì sốc thật rồi, nhưng đau khổ thì quả là tột cùng. Tôi đã tự lập cho mình một pháp trường tự xử  nhưng cuối cùng người cứu sống mình lại là ông cụ già hàng xóm”.

- Ông cụ có biết anh “có H” không?

- Có biết mà dám cứu mới đáng nói chứ? Ông cụ gọi xe cấp cứu chuyển ra viện. Bệnh viện trả về. Thế mà cuối cùng không chết. Đã không chết thì phải sống cho thật tốt”.

Anh Thắng quả quyết rồi nhấp ngụm nước lá mát lịm dõi mắt ra xa: “Không thể trách hàng xóm xa lánh mình mà trước hết phải trách sự thiếu hiểu biết của chính những người thân của mình”. Rồi anh nhắc lại những thời điểm đau khổ đến tột cùng của một người bệnh đó là khi vừa phát hiện “có H”. Trước đây, anh cũng từng là một công nhân lái tàu, sau sa vào chơi bời, nghiện ngập. Nhiều hay ít khó tính được nhưng nhiều nhất hút một lần cũng phải hết mấy sào rau, đồi sắn. Năm 2004, khi  công tác phòng chống ma tuý, phòng chống HIV/AIDS được tuyên truyền rộng rãi trên các phương tiện thông tin đại chúng, anh Thắng mới “có linh cảm mình bị rơi nhóm những người có nguy cơ cao” liền đi xét nghiệm và chờ đợi thấp thỏm. “Lúc đó mới thấy sợ”. Anh Thắng thật thà. Mặc dù đã chuẩn bị tinh thần rồi nhưng đến khi cầm trên tay chiếc giấy xét nghiệm có kết quả dương tính với HIV thì quả thật là suy sụp về tinh thần. Bồi thêm “cú sốc” ấy là thái độ ghẻ lạnh, xa lánh và hắt hủi của gia đình và họ hàng. Trước đây, khi vào chơi nhà mẹ đẻ những đứa em cô, em chú và các cháu rất quý, chúng quây quần ríu rít đòi bế, đòi kẹo nhưng khi bác đi xét nghiệm về chúng bỏ chạy như bị Tây càn. Đây mới là tổn thương lớn nhất của những người “có H”. Giọng anh bỗng chùng hẳn xuống. “Sự ghẻ lạnh của chính người thân ruột thịt của mình nó như gáo nước lạnh dội thẳng vào đầu người đang sốt ấy. Phải mất một thời gian dài tôi mới giải phóng được tư tưởng mặc cảm và quyết định phải làm được việc gì đó có ích cho đời”. Đến đây tôi chợt hiểu công tác tuyên truyền phòng, chống HIV/AIDS cần phải được xã hội hoá mạnh mẽ. Để làm tốt vấn đề này thì trước hết phải chống bằng được sự phân biệt, đối xử, kỳ thị ngay trong chính mỗi gia đình có người thân mắc bệnh. Liệu hàng xóm có thông cảm và chia sẻ khi chính những người ruột thịt của bệnh nhân HIV tìm mọi cách để xa lánh họ?

Và khát vọng được cống hiến của Hoa Ban trắng...

Được sống và khát khao được cống hiến như một công dân bình thường trong xã hội để có thể làm những việc có ích cho đời bằng chính kinh nghiệm, chính bài học xương máu của bản thân là tâm nguyện không riêng của anh Thắng, em Tuấn, em Mận mà của tất cả các thành viên nhóm Hoa Ban Trắng hôm nay. Những người làm công tác phòng, chống HIV/AIDS của Yên Bái ví 15 thành viên hiện có của nhóm như những nhành ban nở muộn. Vâng! Muộn mà vẫn tươi lâu, vẫn đậm hương sắc vùng miền, vẫn đem đến cho đời sự lạc quan, niềm tin yêu cuộc sống, tin vào ngày mai tươi sáng còn hơn cả những loài hoa sớm nở, tối tàn.

Được biết, lúc đầu thành lập ngày 20/6/2008, cả nhóm chỉ có 10 thành viên lấy tên là nhóm “Tự lập” do anh Vũ Mạnh Thắng, 48 tuổi làm Trưởng nhóm, nhỏ tuổi nhất là em Phạm Thị Mận 25 tuổi. Thành viên của nhóm đến từ 3 phường của thành phố là: Nguyễn Thái Học, Yên Thịnh và Yên Ninh. Với phương châm “Bạn giúp bạn”, ngay sau khi thành lập, các thành viên của nhóm đã tới thăm hỏi, động viên những người bạn bị ốm đau, chia sẻ và lo việc hiếu cho gia đình có bệnh nhân vừa mất. Không có kinh tế nhiều nhưng mà cái họ cho nhau chính là sự cảm thông, chia sẻ và chăm sóc giúp đỡ. Đó mới chính là thứ quà vô giá mà người “có H” cần được cộng đồng trao tặng.

Cứ đến ngày mùng 5 hàng tháng cả nhóm lại sinh hoạt, lại tâm sự buồn vui với nhau tại nhà nhóm trưởng. Sau khi đi vào hoạt động, nhóm đã nhận được sự hỗ trợ của của tổ chức COHED do Văn phòng đại diện của Quỹ Ford tại Việt Nam tài trợ có tên là “Dự án nâng cao năng lực cho người sống chung với HIV/AIDS tại Việt Nam” trong thời gian 3 năm từ 2007-2009. Mục tiêu của Dự án là giảm kỳ thị và phân biệt đối xử với người “có H” thông qua các hoạt động hỗ trợ tạo điều kiện cho những người có H được đưa ra tiếng nói, tuyên truyền giáo dục truyền thông làm thay đổi hành vi...Có thêm kiến thức được trang bị, chính các thành viên trong nhóm đã giúp được gia đình Tuấn và Mận rất nhiều trong thay đổi hành vi và cách nhìn của chính người mẹ đẻ của em. Từ khi Tuấn bị mờ mắt, anh Thắng đã rủ cả nhóm ra nhà vợ chồng Tuấn sinh hoạt để em không phải đi lại vất vả. Nhóm còn tiếp cận được 14 trẻ thuộc nhóm trẻ OVC (bị ảnh hưởng của H và tổn thương do H)  rồi tổ chức tặng quà nhân dịp Tết Trung thu 2008 cho các cháu. Nhóm Hoa Ban Trắng còn tự bỏ kinh phí ra in tờ rơi tuyên truyền và có số điện thoại để những người cùng cảnh ngộ có thể liên lạc để được tư vấn, được nhận biết sớm tình trạng bệnh tật đang ở giai đoạn nào và đặc biệt là được chia sẻ với chính những người đang “có H” để tìm được tiếng nói chung khi không may bạn bị nhiễm bệnh.

Khát vọng được cống hiến, được đóng góp sức mình cho xã hội của nhóm không dừng lại ở đó mà sẽ mở rộng  địa bàn hoạt động, không hạn chế số lượng, thành phần tham gia, kể cả người “có H”, không H, chỉ cần có tâm huyết, chung mục đích phòng, chống HIV/AIDS, nâng cao kiến thức sức khoẻ đều có thể tham gia sinh hoạt và cùng chung tay giảm thiểu sự lây lan của căn bệnh thế kỷ. Một nguyện vọng rất chính đáng nữa của nhóm đó là được thành lập một xưởng sản xuất gạch ba banh để có thể bán ra thị trường lấy kinh phí hoạt động. Trưởng nhóm Vũ Mạnh Thắng rụt rè: “Nếu bán đồ ăn uống thì có thể xã hội còn ngại nhưng đồ xây dựng này thì chắc chắn sẽ có thị trường tiêu thụ”. Mặt bằng thì đã có, nhưng vốn đầu tư ban đầu cả nhóm rất cần có được sự tạo điều kiện hỗ trợ giúp đỡ của các cấp, các ngành từ tỉnh đến cơ sở. Thiết nghĩ, mong muốn ấy của những nhành ban nở muộn sẽ sớm được lãnh đạo tỉnh và các ngành liên quan tạo điều kiện giúp đỡ. Bởi, đó cũng là nghĩa vụ, là trách nhiệm của cấp uỷ, chính quyền địa phương trong việc triển khai thực hiện Chỉ thị 54-CT/TW của Ban Bí thư Trung ương về “Tăng cường lãnh đạo công tác phòng, chống HIV/AIDS trong tình hình mới”.

Thanh Hương